Quella malattia terribile che si chiama Sla: “In Piemonte 430 malati di cui 40 nell’Alessandrino”

PIEMONTE – Sono 6000 le persone che in Italia hanno attualmente la Sla. Di queste il 70% è già in una fase complessa della malattia. Un dato, quello fornito dall’Aisla, sempre più in aumento per una malattia considerata a livello globale piuttosto rara. A testimonianza di questo aumento, così come di una presa di consapevolezza di questa patologia, anche i numeri che arrivano dal centro di ascolto dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. “Negli ultimi tre anni si è registrato un aumento di contatti pari al 142%. Si tratta di un trend di crescita esponenziale passato dai 5 mila del 2019 agli oltre 12 mila del 2021“, ci spiega la dottoressa Stefania Bastianello, responsabile della Formazione e del Centro d’ascolto di Aisla nonché direttore tecnico.

Nato nel 2003 il Centro d’ascolto oggi conta “21 professionisti pronti ad ascoltare i bisogni di pazienti e parenti, sia s1u0l lato medico che su quello psicologico. Si offrono inoltre consulenze sia in ambito previdenziale che locale“, aggiunge. Ma i temi toccati in queste sessioni d’ascolto sono anche quelli le0g0ati al “quadro evolutivo della malattia, sugli aspetti sociali, sulle agevolazioni e ultimamente anche sul bonus elettricità“. La Sla è una malattia neurodegenerativa infida ed è caratterizzata da una progressiva rigidità muscolare che porta alla paralisi completa del corpo lasciando però intatte le capacità cognitive del malato. Questa paralisi progressiva porta anche a una difficoltà della parola, della deglutizione e, infine, della respirazione. A oggi è una patologia senza cura che provoca una morte prematura.

“Attualmente in Piemonte si stima una proiezione di circa 430 malati di Sla. Di questi una quarantina si trovano ad Alessandria“, spiega ancora Stefania Bastianello. A causa della sua rarità della Sclerosi laterale amiotrofica se ne parla poco e le persone sono poco informate, “rispetto a patologie altrettanto gravi ma più comuni. Per questo il centro d’ascolto, aperto anche ai residenti piemontesi e alessandrini, risulta importante per chi viene colpito da una diagnosi del genere“. Il 75% dei malati viene colpito da una Sla spinale che ha il suo esordio nella debolezza degli arti e nella difficoltà a muoverli. Il restante 25% contrae una forma molto più aggressiva, conosciuta come bulbare, che attacca subito l’apparato respiratorio. “In Piemonte ci sono pochi centri specializzati nel trattamento a lungo termine di questi pazienti estremamente complessi che dipendono in tutto e per tutto dagli altri“.

Al contrario esistono due strutture di riferimento estremamente importanti per la diagnosi della malattia e i primi trattamenti. Si tratta della Cresla di Torino e di Novara. “Rispetto a 10 anni fa la diagnosi è più rapida e certa“, aggiunge la dottoressa Bastianello. Che poi fa un plauso al Piemonte: “Si tratta di una delle prime regioni ad avere introdotto fondi per le persone non autosufficienti e per coloro che se ne prendono cura. E questo è un passo avanti importante, mai fatto prima“. La speranza dell’Aisla è che presto vengano aggiornate linee guida e strutture per concedere una migliore qualità della vita a chi contrae questa terribile malattia.

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