Competenza, umanità e sorrisi: all’Ospedale Infantile di Alessandria il centro di cure palliative

ALESSANDRIA – E’ una medicina semplice da somministrare, gratis, ma che non sempre si trova. Di empatia l’Ospedale Infantile di Alessandria ne distribuisce tanta, soprattutto nell’ambito del Centro per le Cure Palliative Pediatriche, rivolte cioè a quei bambini con patologie non guaribili ma che sopravvivono in numero sempre maggiore negli anni grazie alle tecnologie. Oltre 150 i pazienti seguiti nel 2015 da questa struttura, ad Alessandria. Da sei anni l’obiettivo del reparto di terapia intensiva aperto è mantenere i genitori il più vicino possibile ai bambini e dare loro la possibilità di imparare alcune tecniche di cura in modo da favorire la loro autonomia nella vita quotidiana del bambino per poter poi tornare a casa il prima possibile. Un fondamentale punto d’appoggio per mamma e papà è la Family Room, inaugurata nel 2010 e unica in Italia insieme a quella del Sant’Orsola di Bologna: una vera e propria casa all’interno della struttura ospedaliera che ospita i genitori di quei pazienti costretti a una lunga degenza. Fino ad ora ha ospitato più di 180 persone.

“E’ la prima volta che abbiamo a che fare con medici che sanno ascoltarci, che si fermano a parlare con noi” ha raccontato Roberta, la mamma di Davide, un bambino di 14 anni da quasi due settimane in terapia intensiva e che tra circa una settimana dovrebbe essere dimesso per tornare a casa “Ringraziarli è limitativo. E poter vivere nella Family Room è indispensabile. Ci fa sentire a casa.”

Chi fa avanti e indietro da Alba ad Alessandria è Luca, un ragazzo di 17 anni la cui patologia si è riacutizzata soprattutto negli ultimi due anni. Dal 2014 sono già circa 150 i giorni trascorsi in ospedale, insieme alla sua famiglia. “Nella sua vita Luca ha già subito cinque interventi” ha raccontato il padre Giuseppe “ma è un ragazzo col quale sorridiamo spesso e che tutti, medici e infermieri, trattano come se fosse un figlio.” A testimoniare quanto Luca e la sua famiglia siano ormai diventati di casa c’è il regalo che il personale infermieristico ha fatto a Giuseppe: un camice colorato e personalizzato, con su scritto “Dutur Beppe” sulla schiena.

Nemmeno Luisanna, la mamma di Naele, un bambino di 12 anni mancato lo scorso novembre per una malattia incurabile, dimentica quanto sia stato fondamentale per suo figlio il supporto del personale ospedaliero del Centro per le Cure Palliative Pediatriche. “I suoi ultimi 11 mesi di vita sono stati un calvario ma alla fine ha vissuto a casa con la sua famiglia. I volontari dell’Ospedale, però, venivano comunque a trovarlo. E’ capitato di incontrare genitori di bambini americani o arabi e nei loro paesi nostro figlio non sarebbe stato accudito così bene, come è emerso dai loro racconti.”  

“Sono orgogliosa di questa attività, che nasce dalla stretta collaborazione tra la struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, la Pediatria, la Neuropsichiatria e il Centro di Nutrizione Enterale Domiciliare del nostro Pediatrico” ha dichiarato il direttore generale dell’ASO Giovanna Baraldi “L’obiettivo principale del Centro è ridurre il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri da perseguire attraverso l’addestramento dei genitori alla gestione domiciliare dei bambini affetti da malattia inguaribile o dipendenti da tecnologia, l’integrazione con il pediatra di libera scelta e l’integrazione con i Servizi di cure domiciliari. Ringrazio tutto il personale, i medici e tutti i professionisti. Proprio nell’atto aziendale firmato questo mercoledì abbiamo voluto mantenere cinque strutture complesse per l’Infantile, integrando con ostetricia e terapia intensiva neonatale. Col Regina Margherita di Torino occorre unire le nostre competenze e le loro conoscenze per creare una rete pediatrica trasparente. Il nostro obiettivo è fermare la mobilità verso la Lombardia e la Liguria. I nostri ospedali hanno tutte le competenze in grado di rispondere ai bisogni del paziente.”

A questo proposito la direttrice generale ha anche annunciato che il prossimo febbraio avrà luogo ad Alessandria un convegno internazionale sui modelli di ospedali pediatrici, in comparazione con quelli europei.