Malattie rare: lunedì a Torino torna il gioco dibattito che mette al centro il punto di vista dei pazienti

TORINO –  Per il terzo anno, UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, sarà tra i partners di Assobiotec durante la Settimana europea del Biotech con tre sessioni del gioco-dibattito deliberativo “Play decide” nato per favorire il confronto tra malati rari, familiari, professionisti della salute, ricercatori, rappresentati delle Istituzioni e mondo dell’industria su temi di stringente attualità e di forte impatto etico che quest’anno sono Farmaci Orfani, Screening Neonatali e la donazione a scopo di ricerca di embrioni crioconservati o per semplificare, cellule staminali.

L’appuntamento è per lunedì il 12 ottobre a Torino, dalle 13.30,  per giocare su Farmaci orfani e Cellule staminali all‘Università degli Studi nelle Aule dell’Istituto di Patologia Generale, in corso Raffaello 30.

Come si gioca: l’evento partirà dall’analisi di “dati di fatto” e di esperienze reali che i componenti di ogni tavolo dovranno affrontare prendendo decisioni di carattere etico, morale e politico, utilizzando gli strumenti forniti attraverso delle “carte di scelta”. I partecipanti si potranno così rendere conto delle diverse implicazioni che ogni provvedimento o scelta comporta a diversi livelli e nei diversi contesti: scientifico, istituzionale, industriale, pubblico ma anche privato e familiare. Il passaggio basato sui fatti, sarà strumento per ciascuno partecipante per esplicitare la propria posizione. Il rilievo delle criticità implicate sarà per il gruppo invece vettore di consapevolizzazione della complessità in gioco e primo passo verso un ragionamento condiviso. I partecipanti si potranno così rendere conto delle diverse implicazioni che ogni provvedimento o scelta di salute comporta a diversi livelli e nei diversi contesti. Il gruppo interagirà infine per convenire su una posizione il più possibile condivisa ma in ogni caso argomentata, rispetto alla policy intesa come corso di azione in risposta alla problematiche sul tavolo. Ogni fase è tappa necessaria a sviluppare e consolidare argomenti utili per sostenere un dialogo aperto e costruttivo.

Struttura generale dell’evento

Durata prevista: 4 ore e mezza 

13.30 – 14.00: Registrazione dei partecipanti e formazione dei tavoli playdecide
14.00– 16.00: in sessioni contemporanee giocano e discutono i diversi tavoli del gioco-dibattito 

16.00– 16.45: Restituzione in plenaria dei risultati emersi dai tavoli playdecide

16.45– 18.00: Tavola rotonda a partire dai risultati e sull’esperienza collegiale dei playdecide:
Fare squadra per una cura e una ricerca su misura e centrate sulla qualità della vita della persona.

La figura dei Facilitatori: Ogni tavolo di discussione necessita di una facilitatore. In calendario è’ prevista una sessione formativa precedente l’evento pubblico in cui spiegare e sperimentare il metodo di discussione, le regole di playdecide, la modalità di raccolta degli esiti di ciascun tavolo che convergeranno sulla banca dati europea, e di fatto simulare una sessione al fine di “formare facilitatori.

Chi può partecipare: malati rari, familiari, rappresentanti di associazioni, studenti, ricercatori, clinici, professionisti della salute, rappresentanti dell’industria, delle istituzioni e della comunicazione.

La discussione finale e la tavola rotonda sono aperte a chiunque sia interessato. L’obiettivo finale del gioco-dibattito è anche creare canali di comunicazione e cooperazione futuri tra tutti gli attori coinvolti intorno a temi caldi sulle frontiere della ricerca e della cura cui aprono le biotecnologie, fondamentali per i malati rari, ma centrali per ciascun cittadino.

Per informazioni su come partecipare www.uniamo.org o segreteria@uniamo.org.