Nel 2014 duecento nuovi casi di malattie rare ad Alessandria. Oggi la giornata mondiale
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ITALIA – Sono 200 i nuovi casi di malattie ogni anno all’ospedale di Alessandria. Lo ha spiegato a Radio Gold News il direttore della struttura di Nefrologia e Dialisi, Marco Manganaro, che coordina trenta medici appartenenti a 23 differenti strutture o specialità. Il team si occupa dei pazienti e anche alla loro iscrizione nel Registro Interregionale delle Malattie Rare. Uno strumento di grande utilità che consente poi nella pratica il rilascio dei certificati di esenzione dalla spesa sanitaria e dei piani terapeutici per ogni singola patologia. “Ognuno nel proprio ambito si occupa di malattie rare – ha spiegato il dottor Marco Manganaro. Una malattia rara è quella che abbia una prevalenza inferiore ai 5 casi ogni 10 mila abitanti. Poi da un punto di vista strettamente legislativo ci sono leggi nazionali che definiscono e riconoscono come rare solo un certo numero di patologie. In questo momento senza dubbio il numero è molto ridotto rispetto alle malattie rare in realtà esistenti. Le patologie riconosciute in Italia sono circa 600 a fronte di un’esistenza di alcune migliaia, circa 6-7 mila.”

C’è quindi molta attesa per l’imminente decreto sui LEA che dovrebbe estendere tale riconoscimento a ulteriori 110 malattie. Una apertura che potrebbe dare risposte a molte persone anche perché chi vive con una malattia rara si trova davanti molti più problemi rispetto a un normale paziente: “alcune patologie sono particolarmente rare e quindi i pazienti possono trovare difficoltà a individuare chi le conosca o le sappia curare. Oppure ci sono problemi nel trovare i farmaci così detti orfani, magari utili per quella patologia ma che il mondo farmaceutico non produce perché non particolarmente redditizi. Poi c’è tutta una serie di problematiche che accomunano malattie molto diverse, come i percorsi assistenziali.”

Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano” lo slogan scelto per l’8° edizione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio) per rendere omaggio ai malati e a chi presta loro assistenza sanitaria e richiamare la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità (per saperne di più: www.raredisease.org).