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CASALE MONFERRATO – Cosa sono le Cure Palliative? Abbiamo provato a porre questa e altre domande alla dottoressa Daniela Degiovanni. L’avevamo contattata di recente per parlare della campagna di sensibilizzazione lanciata da Alcase Italia alla quale la città di Casale Monferrato aveva aderito, illuminando di bianco uno dei più importanti monumenti cittadini, la Torre Civica, per sensibilizzare sul tumore al polmone e sull’importanza della prevenzione. Quando parliamo di Cure Palliative in Monferrato parliamo anche di Vitas, una Odv nata nel 1996 di cui proprio la dottoressa Degiovanni, oncologa nominata nel 2018 Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana dal Presidente Sergio Mattarella, è Presidente Scientifico. Lo scopo di Vitas è quello di assistere a domicilio i malati inguaribili in fase evolutiva.

DOMANDA – Dottoressa Degiovanni, cosa sono le Cure Palliative?
RISPOSTA –Curare quando non si può guarire”. Con questa osservazione apparentemente scontata, a metà degli Anni ‘50 del secolo scorso un’infermiera inglese di nome Cicely Saunders, che prestava assistenza a malati inguaribili, diede inizio a un movimento che si diffuse negli anni in ogni angolo del mondo. In Inghilterra e nei Paesi anglosassoni il movimento prese il nome di Palliative Care. In Italia fece ingresso agli inizi degli Anni ‘90 col nome di Cure Palliative. È ancora ai più sconosciuto il significato profondo di questa disciplina medica, una vera e propria “rivoluzione” rispetto alla medicina paternalistica che ha sempre contraddistinto (e per molti versi ancora contraddistingue) il mondo sanitario e il rapporto medico-paziente. Questa nuova visione prevede, infatti, che la centralità della persona malata sia il perno intorno al quale si muovono tutti gli operatori sanitari e le reti famigliari. Non è più il medico che decide, ma il paziente.

D – Qual è, quindi, il compito del medico?
R – Il compito del medico è di informare compiutamente riguardo a diagnosi, prognosi e opzioni di cura. Il diritto del paziente è quello di conoscere le sue condizioni cliniche, le opportunità terapeutiche e poi di scegliere in base alle sue visioni della vita e al suo stile. Le Cure Palliative hanno modificato in maniera sostanziale il destino di moltissimi pazienti giunti al termine del loro percorso di malattia. Un tempo abbandonati a se stessi e alle loro sofferenze fisiche, psicologiche, sociali e spirituali, grazie a questa nuova disciplina hanno avuto la possibilità di riacquistare la loro identità, il loro diritto a essere ancora considerati nella loro importanza di esseri umani, la loro dignità.

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D – Qual è l’obiettivo che le Cure Palliative si prefiggono?
R – L’obiettivo delle Cure Palliative è quello di migliorare la qualità della vita di tutti i malati, oncologici e non oncologici, in fase avanzata ed evolutiva, trasformando il tempo che rimane in una serie di momenti ancora preziosi, ricchi di sentimenti vissuti intensamente, di condivisioni emotive, di confessioni, risoluzione di problemi sospesi, abbracci e preparazione agli addii. Il personale sanitario e i volontari che operano in Hospice o nei servizi di cure domiciliari seguono corsi di formazione e di aggiornamento costanti per affrontare, con i più efficaci strumenti possibili, non solo il dolore fisico, ma anche quello interiore, il dolore “dell’anima”, che proviene dalla paura della morte, dal senso di solitudine e dal timore di essere abbandonati. Pertanto gran parte della Cura è incentrata sulla relazione tra curanti e persona malata.

D – Come si struttura una relazione di questo tipo?
R – Una relazione efficace permette al malato di entrare in contatto profondo con il curante, di aprirsi senza remore, di confessare i propri bisogni, i propri desideri e aspettative e di affidarsi a mani capaci. Attraverso la relazione i curanti possono predisporre un piano di cura personalizzato e dedicato ad ognuno dei propri pazienti, dando così “vita ai giorni quando non è più possibile dare giorni alla vita”.

D – Cos’è Vitas e di cosa di occupa?
R – A Casale, l’Organizzazione di Volontariato Vitas nata nel 1996 ha portato nel nostro territorio la disciplina delle Cure Palliative. Migliaia di persone sono state seguite a domicilio o in Hospice dal personale costituito da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistente spirituale e volontari non sanitari. Migliaia di famigliari sono stati presi in carico dalla nostra équipe e con noi hanno condiviso il dolore e le piccole gioie che si incontrano fianco a fianco lungo il cammino tortuoso del fine vita.

D – L’emergenza sanitaria attualmente in corso ha cambiato, rispetto al passato, le attività di Vitas?
R – L’emergenza Covid-19 ha in parte limitato i metodi del nostro agire: non abbiamo più potuto “stare accanto”, stringere le mani, accarezzare, giocare con gli sguardi, ascoltare con i tempi e i luoghi giusti. Ma non ha cancellato l’essenza del nostro operato. Reinventando la relazione, attraverso nuove modalità anche rientranti nelle nuove tecnologie, abbiamo cercato di non fare provare la solitudine a nessuno dei nostri assistiti. Perché sappiamo che di solitudine si può morire nell’anima, prima ancora che la malattia consumi i nostri organi vitali. In fondo, le Cure Palliative sono proprio questo: una presa di coscienza delle nostre fragilità e della nostra finitudine, attraverso la quale attribuire al momento solenne della morte il suo naturale, dovuto onore.

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D – Quanto sono state importanti e che ruolo hanno avuto, in questo periodo, le nuove tecnologie per Vitas?
R – Il Coronavirus ha capovolto il nostro modo di esercitare e vivere le Cure Palliative. Vitas in questo periodo così difficile ha dovuto interrompere molte delle sue attività, soprattutto per quanto riguarda i volontari che in Hospice e al domicilio esercitavano il loro ruolo di accompagnatori dei pazienti e dei loro famigliari come figure amiche, capaci di stare accanto e di condividere il dolore, secondo la filosofia delle Cure Palliative che sta alla base di ogni nostro agire. Ci siamo dovuti re-inventare nuove modalità di intervento e di comunicazione e in molti ambiti ci siamo riusciti. Webinar di ogni tipo hanno sostituito riunioni di gruppo e incontri di formazione, videochiamate e telefonate hanno sostituito le presenze, mantenendo però il contatto con chi aveva più bisogno di una parola e di una vicinanza emotiva. Non è mancato il sostegno ai nostri operatori sanitari in prima linea, con fornitura di quei dispositivi di protezione individuale che soprattutto all’inizio della pandemia scarseggiavano e con l’acquisto di tablet per consentire ai pazienti ricoverati di conversare con i loro cari.

D – Un grandissimo impegno, dunque, anche in un periodo particolarmente complesso come questo!
R – Non so se abbiamo fatto molto o troppo poco, ma so che senza il sostegno che abbiamo sempre avuto da tanti nostri concittadini non avremmo potuto occupare neanche quegli spazi. Ho avuto in questi mesi pensieri di grande riconoscenza verso tutte le persone che da anni ci seguono, ci apprezzano e ci vogliono bene. Con le loro donazioni siamo arrivati, nonostante tutto, nelle case di tanti sofferenti e li abbiamo accompagnati nel loro tortuoso cammino. Ci apprestiamo ad affrontare questo secondo periodo di contagi e di morti con la nostra capacità di resilienza. Non diventeremo migliori dopo, ormai l’abbiamo capito. Ma tutti noi, e siamo tantissimi, che conosciamo il valore dei Diritti Umani, soprattutto dei più deboli, ci muoveremo per farli rispettare anche a chi non lo fa, come ai negazionisti deliranti che pensano possano esserci complotti mondiali riguardanti la pandemia in corso. Forse non ci riusciremo sempre, ma ci resterà per sempre dentro il convincimento profondo che ne è valsa la pena.