Malattie rare, l’AOU AL rafforza la rete: al convegno “Rari in Rete 2026” debutta lo Sportello dedicato ai pazienti

ALESSANDRIA – Dalla solidarietà alla cura, con uno sguardo che unisce assistenza, ricerca e innovazione. Venerdì 27 febbraio, dalle ore 13.30, nel Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, si terrà il convegno “Rari in Rete”, promosso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un appuntamento dedicato alla rete regionale piemontese, ai modelli organizzativi e alle prospettive di ricerca in un ambito che coinvolge migliaia di persone e le loro famiglie.

Ad aprire i lavori sarà Antonio Maconi, Direttore del Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione (DAIRI) e Commissario straordinario per la procedura di riconoscimento IRCCS dell’AOU AL. Seguirà il saluto di Roberto Santi, Responsabile della SSD Emostasi e Trombosi e coordinatore delle malattie rare dell’AOU AL.

La prima parte dell’incontro sarà dedicata alla rete europea delle Malattie Rare e alle finalità dell’AOU AL, con un approfondimento sul tema “Gene-editing e Malattie Rare”, a testimonianza di quanto l’innovazione scientifica rappresenti oggi una frontiera concreta di speranza per molti pazienti.

Ampio spazio sarà riservato alla Rete Malattie Rare della Regione Piemonte: dalla programmazione sanitaria regionale al ruolo del Tavolo Tecnico, fino ai Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali. Saranno illustrate anche le attività del Centro di Coordinamento Malattie Rare e del Registro Regionale. In programma inoltre la testimonianza dell’Associazione Pazienti Malattie Rare Regione Piemonte, a sottolineare il valore della collaborazione tra istituzioni e associazioni per garantire una presa in carico integrata e continuativa.

Nel pomeriggio l’attenzione si concentrerà sull’organizzazione interna dell’AOU AL, con un focus sul coordinamento aziendale, sul day hospital pediatrico dedicato e sulle attività di ricerca, in particolare sul biobanking. Ma il momento centrale sarà la presentazione dello Sportello Malattie Rare, realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca.

Il nuovo servizio nasce dall’esigenza di offrire un punto strutturato di accoglienza e orientamento per pazienti, famiglie e operatori sanitari. Lo Sportello sarà un luogo di ascolto, coordinamento e accompagnamento lungo l’intero percorso assistenziale: faciliterà l’accesso ai percorsi di cura, orienterà verso gli specialisti di riferimento, garantirà continuità nella presa in carico e rafforzerà la rete con le associazioni del territorio.

Particolare attenzione sarà dedicata anche al supporto amministrativo, dalle pratiche di esenzione e invalidità alla tutela dei diritti, oltre alle attività di sensibilizzazione e formazione. Lo Sportello sarà gestito dal dottor Roberto Santi, con il supporto di un professionista sanitario dedicato, e sarà attivo presso il Poliambulatorio Gardella.

L’iniziativa rappresenta un’importante occasione di confronto tra professionisti sanitari, istituzioni e associazioni dei pazienti, rafforzando il ruolo dell’AOU AL all’interno della Rete Malattie Rare del Piemonte e confermando l’impegno dell’Azienda nel coniugare assistenza, ricerca e innovazione a beneficio delle persone affette da patologie rare.