La tenacia di Anna finalmente premiata: “Ora faccio la terapia a casa”

ALESSANDRIA – Da un mese Anna Serafini può combattere anche da casa la sua eterna battaglia contro una rara malattia genetica, la mucopolisaccaridosi. In una lettera inviata alla nostra redazione, la donna alessandrina ha rimarcato con soddisfazione l’impegno dell’Asl e dell’Ufficio Contro le Discriminazioni – Nodo provinciale di Alessandria per poterle garantire una assistenza domiciliare, attiva già da otto anni in Lombardia, Lazio e Puglia, ma ancora non in Piemonte. Costretta a vivere sulla carrozzina, ora Anna potrà ricevere la terapia settimanale di infusione, un processo lungo circa tre ore, restando nella propria abitazione, senza dover per forza recarsi in ospedale. In attesa di una risposta dalla Regione Piemonte, la tenacia della alessandrina è stata premiata.

“Le istituzioni mi hanno aiutato a fare la terapia da casa, ma avrei potuto farlo molto prima, se avessi abitato in un’altra Regione“ ha raccontato Anna alla redazione di Radio Gold “ringrazio il personale dell’Asl e del Nodo Provinciale Contro le Discriminazioni, ho trovato persone molto disponibili”.

Senza clamore ma con perseveranza Anna ha fatto valere i propri diritti, dopo che già altre regioni dal 2011 c’era la possibilità di attivare il progetto Tutor per attivare questa infusione a casa attraverso una ditta privata di infermieri, progetto della casa farmaceutica.

Già sette anni fa Anna scrisse alla Regione Piemonte per avere informazioni in merito ma da Palazzo Lascaris arrivò parere negativo “alla somministrazione tramite operatori di ditte private partner di progetti attivati da case farmaceutiche”.

Lo scorso anno, però, arriva la svolta: “A tre persone malate di mucopolisaccaridosi viene concessa l’autorizzazione di fare l’infusione a casa tramite un progetto”. La battaglia di Anna, quindi, riprende.

“Dopo alcuni mesi in attesa della risposta dalla Regione Piemonte li avverto della mia intenzione di fare una segnalazione al Nodo Antidiscriminazioni della Provincia di Alessandria perché se abitassi in un’altra Regione avrei già fatto da anni l’infusione a casa. Tramite la responsabile del Nodo Antidiscriminazioni abbiamo passato la mia segnalazione al Difensore Civico della Regione Piemonte. Il 6 maggio 2019 mi telefona il Direttore della ASL-AL per comunicarmi che, in attesa della risposta della Regione Piemonte, avrei potuto iniziare l’infusione a casa tramite il servizio di Assistenza Domiciliare dell’Asl. L’emozione è stata immensa ma anche la sorpresa per la disponibilità e l’impegno preso dall’Asl”. 

“Mi sono mossa attraverso le istituzioni perché credo nel dialogo e nel confronto, senza azioni eclatanti che magari alla fine rischiano di non portare risultati. Certo, ci vuole tempo. E’ servito un anno per avere una risposta ma è importante a mio avviso aver agito così”.

“Devo ringraziare tutto il personale medico e infermieristico dell’ospedale di Alessandria, che in questi anni mi hanno seguito, il dottor Stura, la dottoressa Savarro della ASL-AL, la dottoressa Lanzavecchia, che si occupa della terapia in casa, e la dottoressa Priarone del Nodo Antidiscriminazione della Provincia di Alessandria”.

“Ora dal punto di vista logistico e degli spostamenti è tutto più comodo. Finora mi ero sempre arrangiata, grazie alla disponibilità dei miei accompagnatori, senza di loro sarebbe stato un problema”. 

Anna è nata nel 1979 e quando aveva 6 anni i medici scoprirono la sua malattia: “Solo dal 2002 è stata scoperta questa terapia, prima purtroppo non c’era. Al mio corpo manca un enzima, che funge da “spazzino”, in grado di eliminare un certo tipo di zucchero prodotto dal corpo. Prima della terapia questo tipo di zucchero si accumulava negli organi interni, ora grazie a questa infusione inserisco nel mio corpo la quantità di enzima che serve per una settimana e le mie condizioni di salute si sono stabilizzate”.

Proprio in Italia, sulla mucopolisaccaridosi, da tempo la ricerca sta lavorando sulla terapia genica per poter trovare una cura: “C’è una sperimentazione in atto, grazie ai fondi raccolti di Telethon, dobbiamo essere orgogliosi che proprio i nostri professionisti italiani stiamo lavorando su questo”.