Papà di Fubine lancia petizione per dare ai bambini con acondroplasia la chance di una nuova cura

FUBINE – Sono oltre 4 mila le firme già raccolte sulla rete da una coppia di Fubine, Gianluca Fracasso e sua moglie Ada, per accorciare i tempi della somministrazione in Italia del farmaco per il trattamento dei bambini affetti da acondroplasia.

Gianluca ha aperto una petizione sul sito change.org indirizzata ad Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, al Ministro della Salute, Roberto Speranza, al Premier, Mario Draghi, e al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per assicurare la nuova terapia farmacologica a suo figlio Edoardo e a tutti i bambini affetti da questa malattia genetica rara che causa la più comune forma di nanismo.

Gianluca, insieme a sua moglie, è oggi un “super-esperto” dell’acondroplasia “che colpisce un bambino ogni 25 mila nati”. Dieci anni fa, quando è stata diagnosticata a suo figlio, però, non aveva idea di cosa fosse. Edoardo aveva solo 40 giorni, ha ricordato, e lui e sua moglie non sapevano cosa li aspettasse. La coppia, però, non si è persa d’animo e ha fatto tutto il possibile per avere risposte. “Correvamo come disperati in tutti gli ospedali, anche di Torino, Genova e Milano nella speranza di una cura. Man mano, abbiamo capito che questa è una condizione che ti porti avanti tutta la vita. Oltre all’altezza, questa patologia può portare una serie di problemi legati al sistema nervoso, alle articolazioni, alla respirazione, ai denti, alla schiena. Per questo i bambini sono seguiti in centri specializzati e devono effettuare controlli periodici”.

Insieme al supporto dei medici del Policlinico Mangiagalli, Gianluca e sua moglie hanno trovato anche il fondamentale sostegno e confronto dalle famiglie dell’associazione “Acondroplasia – Insieme per crescere” e con loro hanno costantemente monitorato gli sviluppi di ogni nuova terapia sperimentale. “Conosciamo l’importanza degli interventi chirurgici di allungamento. Sono però dolorosi e con una convalescenza molto lunga. Nostro figlio Edoardo è un bambino molto attivo, fa tante attività sportive e non vuole stare un anno fermo a letto per essere più alto”.

Gianluca, Ada e, soprattutto, Edoardo hanno quindi riposto le loro speranze in una cura farmacologica. Gianluca ha sentito parlare per la prima volta del farmaco americano “Voxzogo” nove anni fa. Da allora ha continuato a seguire ogni fase del lungo iter di sperimentazione e ha “sperato”.

Questa estate è arrivata la notizia che sembrava potesse porre fine alla lunga attesa. L’Ema, l’agenzia europea dei medicinali ha approvato il farmaco e da questo mese di dicembre Francia e Germania hanno iniziato a somministrarlo. L’Italia, però, “tarda ad approvarlo”.

L’Aifa, ha spiegato Gianluca, deve prima concludere la negoziazione con l’azienda produttrice per stabilire il prezzo. Il medicinale, infatti, è molto costoso e senza un intervento dello Stato “nessuna famiglia potrebbe permetterselo”. I tempi, “si parla di estate del 2023″, rischiano di essere troppo lunghi per molti bambini, compreso Edoardo.

Il farmaco, ha spiegato papà Gianluca, “si può somministrare già dai 2 anni ma è necessario iniziare il trattamento prima della fine dello sviluppo perché a quel punto sarebbe inutile. Edoardo ha già 10 anni, quindi vuol dire che ha già perso 8 anni di possibile terapia. Su di lui il farmaco oggi potrebbe non avere tutta l’efficacia ma potrebbe comunque evitargli l’intervento chirurgico per guadagnare qualche centimetro in altezza o molte delle complicazioni legate a questa malattia. È fondamentale, però, fare in fretta”.

Edoardo vive con la sua famiglia a Fubine “un ambiente protetto, dove tutti lo conoscono fin da piccolo e gli vogliono bene”. La mamma e il papà l’hanno comunque spronato e inserito in gruppi diversi e “grazie al suo carattere solare” si è sempre trovato bene. Quando si è affetti da acondroplasia, però, non è sempre facile. “Il primo impatto è quello più duro. Per Edoardo è frustrante dover sempre spiegare perché è più piccolo. È cosciente della sua malattia ma, ovviamente, ha momenti di sconforto in cui si sente diverso”.

Per papà Gianluca sono soprattutto “gli sguardi” delle persone a “pesare”. Lui e sua moglie Ada, però, “vanno avanti” e soprattutto, chiedono che l’Italia vada avanti a passo spedito con l’approvazione del medicinale.  “Chiediamo che la burocrazia venga ridotta ai minimi termini e si faccia il più velocemente possibile. Non solo da genitore ma anche da cittadino europeo mi chiedo perché debbano esserci queste differenze. Al di là delle Alpi stanno già usando questo farmaco. Un anno in più per i bambini affetti da questa malattia rara è tantissimo tempo. Per questo abbiamo lanciato la petizione.  Abbiamo già raccolto la sensibilità di tantissime persone e speriamo di aggiungerne molte altre. Ma, soprattutto, speriamo di raccogliere l’impegno della politica e di chi può accelerare questo processo”.