Anche da Casale un ‘mattone’ per far nascere il centro ricerca Nemo

CASALE MONFERRATO – Il nuovo centro di ricerca delle malattie neuromuscolari a Milano, il Nemo Clinical Research Center, potrà vedere la luce anche grazie alla generosità del Fondo Marco Sonaglia, creato su volontà di Bianca e Marcello, madre e fratello di Marco, giovane casalese scomparso nel 2008 per una malattia neuromuscolare. L’ente casalese ha donato 70 mila euro al centro ricerca grazie al lascito testamentario di Giuseppe Arduino. La nuova struttura sarà pronta a fine anno e sarà allestita all’interno dell’ospedale Niguarda, in uno spazio di 650 metri quadri. La struttura cercherà di trovare una cura a beneficio dei 40 mila italiani colpiti ogni anno da queste malattie. 

“Noi ci occupiamo di malattie neuromuscolari attraverso una risposta clinica e cerchiamo di dare anche delle risposte dal punto di vista scientifico – ha spiegato Alberto Fontana, presidente della Fondazione Serena Onlus. A Casale abbiamo presentato il nostro progetto che vede la nascita di un luogo dove fare ricerca scientifica. Lo abbiamo fatto a Casale perché da 5 anni il Fondo Sonaglia, voluto in ricordo di Marco, è da sempre al nostro fianco e quindi ci sembrava giusto, doveroso e bello festeggiare insieme ai cittadini di Casale la nascita di questo progetto“.

Il Nemo Clinical Research Center sarà integrato rispetto alle attività del centro clinico Nemo “ma finalmente riusciamo a portare delle possibilità di risposta alle malattie neuromuscolari. Saremo in grado di mettere a disposizione degli spazi in cui i ricercatori e i clinici riusciranno a effettuare ricerche e mettere in campo risposte farmacologiche a malattie altamente invalidanti”.

Le malattie neuromuscolari, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui le distrofie muscolari (DM), la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le atrofie muscolari spinali (SMA), colpiscono circa 40 mila persone, un numero cospicuo e “una popolazione molto ampia che ha da fronteggiare patologie progressive con necessità di una attenzione particolare sotto il profilo medico e clinico ma anche assistenziale. perciò questa è anche una occasione per rilanciare un messaggio alle istituzioni di attenzione a coloro che vivono una condizione come questa. Questo annuncio lo abbiamo fatto a Casale anche per l’attenzione che Anffas ha nutrito nei nostri confronti.”

Il centro ricerca costerà circa un milione di euro sarà pronto “a fine anno dopo la prima picconata metaforica data mercoledì mattina. Perciò a dicembre diamo appuntamento a tutti i cittadini casalesi per l’inaugurazione“.

IL CENTRO NEMO CLINICAL RESEARCH

Il Centro clinico NEMO (NEuroMuscolar Omnicentre) di Milano è una delle quattro sedi del Centro sul territorio nazionale, insieme a Messina, Arenzano e Roma. Si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della malattia, soprattutto nella fase acuta. Il Centro clinico NEMO di Milano è situato presso l’Ospedale Niguarda: inaugurato il 30 novembre 2007, ha aperto le porte al suo primo ricovero il 28 gennaio 2008. È stato creato ed è gestito da Fondazione Serena Onlus, un’organizzazione nata il 30 novembre 2007 dal sodalizio tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (socio fino al 2013). In seguito i soci fondatori sono stati affiancati dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), dall’Associazione Famiglie Sma e dall’Associazione Non Profit Slanciamoci.

La struttura del Centro consente dispone di:

– 14 posti letto per la degenza;
– 6 posti letto ad alta complessità assistenziale;
– 4 posti letto per il day hospital;
– palestra per gli adulti;
– palestra pediatrica;
– ambulatorio di neurofisiologia;
– ambulatorio per lo studio della deglutizione;
– ambulatorio per le biopsie;
– ambulatorio per gli studi sperimentali (trial).

Si tratta di una presa in carico globale del paziente, in un regime di ricovero, day hospital e ambulatoriale resa possibile dalla presenza di un team medico multidiscipinare che coinvolge specialisti e operatori delle aree di neurologia, neuropsichiatria infantile, pneumologia, fisiatria, a cui si affianca il servizio di psicologia clinica, di nurse coach, di fisioterapia (motoria, respiratoria, occupazionale e Terapia Neuro e Psicomotoria dell’Età Evolutiva – TNPEE), oltreché da équipe altamente specializzate di infermieri e operatori socio-sanitari. Questa organizzazione consente di fare in modo che tutte le specialità cliniche necessarie al percorso di cura siano disponibili al letto del paziente senza la necessità di spostarlo o trasferirlo.

Le patologie trattate al Centro clinico NEMO di Milano sono:

– distrofie muscolari;
– atrofia muscolare spinale (SMA);
– neuropatie periferiche;
– patologie della giunzione neuromuscolare (miastenia gravis e sindromi miasteniformii);
– canalopatie scheletriche (paralisi periodiche familiari e miotonie non distrofiche);
– radicolopatie secondarie a cisti meningee di Tarlov sintomatiche;
– sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Direttore clinico: Valeria Sansone