ALESSANDRIA – Un punto di riferimento per pazienti, famiglie e operatori sanitari. È stato inaugurato al Poliambulatorio Ignazio Gardella dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria lo Sportello integrato per la gestione delle Malattie Rare, tra i primi in Piemonte. Il progetto è stato realizzato anche grazie al sostegno di Solidal per la Ricerca, una borsa di studio di 14 mila euro destinata alla biologa Rosella Famà, e punta a migliorare l’organizzazione dei percorsi assistenziali e la qualità della presa in carico. Le malattie rare sono una sfida complessa: oltre 7.000 patologie identificate e circa l’8% della popolazione europea coinvolta. L’Aou Al segue ogni anno più di 1.800 pazienti e circa 300 nuovi casi, distribuiti tra diverse specialità. Lo Sportello si trova al primo piano del Poliambulatorio Gardella in via don Francesco Gasparolo. È aperto il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 13. Si può contattare il servizio scrivendo a sportellomalattierare@ospedale.al.it, telefono 0131/206650.
Lo Sportello nasce per offrire un punto strutturato di accoglienza e orientamento, facilitare l’accesso alle cure e rafforzare il coordinamento tra specialisti. Il servizio è coordinato da Roberto Santi. Garantirà ascolto, accompagnamento lungo tutto il percorso assistenziale e supporto anche nelle pratiche amministrative, come esenzioni e invalidità. Previste inoltre attività di formazione e sensibilizzazione. Il progetto rientra nello sviluppo della ricerca promosso dal DAIRI, diretto da Antonio Maconi, e si inserisce nel percorso verso il riconoscimento IRCCS dell’Azienda.
«Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che richiede risposte organizzative innovative e una forte integrazione tra competenze cliniche, ricerca e servizi territoriali. L’attivazione dello Sportello integrato all’AOU di Alessandria va esattamente in questa direzione, offrendo ai pazienti e alle loro famiglie un punto di riferimento concreto per orientarsi nei percorsi di cura e garantire continuità assistenziale. In questo contesto è particolarmente significativo il ruolo del DAIRI, che contribuisce a rafforzare il legame tra assistenza e ricerca, così come il lavoro della Rete interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, coordinata con competenza dal professor Dario Roccatello, che rappresenta un elemento fondamentale per assicurare qualità, equità e uniformità dei percorsi sul territorio. È un esempio concreto di come la collaborazione tra istituzioni, professionisti e realtà del territorio possa tradursi in servizi sempre più vicini ai bisogni delle persone», dichiara l’assessore alla Sanità della Regione Piemonte, Federico Riboldi.
«L’attivazione dello Sportello per le Malattie Rare rappresenta un passaggio significativo nel percorso di crescita dell’AOU AL verso il riconoscimento IRCCS. Le malattie rare sono un ambito in cui assistenza, ricerca e innovazione devono procedere insieme: strutturare un punto di accesso dedicato significa migliorare la presa in carico dei pazienti, ma anche rafforzare la capacità dell’Azienda di raccogliere bisogni, coordinare competenze e sviluppare percorsi clinici e scientifici sempre più integrati. Questo progetto dimostra concretamente come la ricerca possa tradursi in servizi utili e vicini alle persone, generando valore per la comunità e contribuendo a costruire un modello di sanità sempre più avanzato, multidisciplinare e orientato alla qualità della cura» dichiara Antonio Maconi, Commissario straordinario per la procedura di riconoscimento a IRCCS dell’AOU AL.
«L’attivazione dello Sportello rappresenta un passaggio importante per rafforzare la presa in carico dei pazienti con malattia rara. All’AOU AL sono già seguiti circa 1.800 pazienti, tra cui molti in età pediatrica, che spesso affrontano percorsi complessi sia dal punto di vista clinico sia amministrativo. Lo Sportello nasce proprio per offrire a pazienti e famiglie un punto di riferimento unico, capace di orientare, accompagnare e semplificare l’accesso ai servizi, favorendo al tempo stesso un migliore coordinamento tra i professionisti coinvolti. Ringrazio Solidal per la Ricerca per il sostegno alla borsa di studio della biologa Rosella Famà, professionista con esperienza nella ricerca clinica che gestirà operativamente il servizio. È un progetto di rilievo per l’assistenza e per la ricerca, perché consente di raccogliere bisogni, strutturare percorsi e valorizzare competenze già presenti in Azienda, anche nell’ambito del percorso di riconoscimento a Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico» spiega Roberto Santi, Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi e Coordinamento delle Malattie Rare dell’AOU AL
«Il lavoro dell’AOU AL sulle malattie rare prosegue da molti anni e rappresenta un ambito di grande rilevanza clinica e organizzativa per la nostra Azienda. Anche nell’Atto aziendale una parte del Centro Emostasi e Trombosi è dedicata al coordinamento delle malattie rare, a conferma di un impegno strutturato che oggi trova nello Sportello un ulteriore sviluppo. Si tratta di un grande traguardo, di cui siamo molto orgogliosi, perché permette di rendere più chiaro e accessibile il percorso per pazienti e famiglie, rafforzando al tempo stesso il raccordo tra gli specialisti. È un risultato all’insegna della multidisciplinarietà, nato dalla collaborazione tra professionisti e servizi diversi, con l’obiettivo di garantire una presa in carico sempre più integrata, continua e vicina ai bisogni delle persone» sottolinea Luciano Bernini, Direttore Sanitario dell’AOU AL.
«Essere vicini alla comunità significa contribuire alla realizzazione di progetti capaci di rispondere ai bisogni concreti delle persone, soprattutto quando si parla di percorsi complessi come quelli legati alle malattie rare. Lo Sportello nasce proprio con questo obiettivo: offrire ai pazienti e alle loro famiglie un punto di riferimento chiaro, accessibile e competente, in grado di orientare, accompagnare e semplificare l’accesso ai servizi. Siamo orgogliosi di sostenere un’iniziativa che dimostra quanto la generosità del territorio possa trasformarsi in azioni tangibili, con ricadute dirette sulla qualità della cura. È un progetto che unisce assistenza, ricerca e attenzione alla persona, rafforzando il legame tra ospedale e comunità e dando valore a ogni donazione ricevuta» specifica Manuela Ulandi, Vicepresidente di Fondazione Solidal.
