Autismo, coronavirus e quella difficile situazione che vivono molte famiglie alessandrine

CASALE MONFERRATO – Isolamento domiciliare, difficoltà ad accedere alle strutture che forniscono supporto, interruzione della didattica e della terapia comportamentale, rottura della routine. La quarantena causata da coronavirus è complicata. Ma lo è ancora di più per le famiglie con figli autistici. Sono loro a vivere i maggiori disagi di una segregazione imposta che “rappresenta per questi soggetti un dramma nel dramma“, spiega Cristina Tartara, presidente dell’Associazione nazionale genitori soggetti autistici sezione di Casale Monferrato.

“Prima di tutto bisogna chiarire che questa è una condizione e non una patologia. Quando parliamo di autismo ci troviamo di fronte a un gruppo di disturbi di natura neurobiologica, più correttamente definiti Disturbi dello spettro autistico (Asd) i cui sintomi si manifestano precocemente e permangono per tutto il corso della vita“, chiarisce la presidente. Nonostante esistano svariati tipologie di autismo, “dalla più grave e complessa a quella meno invalidante“, a venire spesso compromessi sono le abilità di comunicazione e di interazione sociale, a cui si devono aggiungere comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi.

La segregazione stabilita dai vari Dpcm per contenere la diffusione del Covid-19 ha posto un ostacolo enorme da superare nella vita di questi ragazzi e delle loro famiglie. “È venuta a mancare la loro routine. Questo li ha mandati e ci ha mandato in crisi“, chiarisce Cristina Tartara. La difficoltà maggiore è “tenerli in casa oltre che, per i soggetti più gravi, far comprendere i motivi di questo stop improvviso delle loro abitudini consolidate nel tempo“. Questo sfocia solitamente in stati di ansia, più o meno evidenti, sino ad atti di autolesionismo e violenza verso i componenti della famiglia. “Le paure, i disagi, le sofferenze e insofferenze che vive un qualsiasi cittadino, per soggetti autistici deve essere sempre moltiplicato nei suoi aspetti più estremi“.

Questo non significa però che queste famiglie vogliano privilegi o cerchino scappatoie. “Il coronavirus colpisce tutti e di questo siamo consapevoli oltre che spaventati. I genitori tendono a essere ligi e rigorosi nel seguire le indicazioni e gli obblighi imposti dal Governo“, conferma la presidente dell’Angsa. Questo perché un ricovero in ospedale potrebbe essere ancora più dannoso della segregazione stessa. “Una ospedalizzazione di un soggetto affetto da autismo è sempre complessa. Va gestita e il paziente va seguito attentamente, cosa impossibile visto che i parenti non possono essere presenti per via del contagio. Ricorrere alla sedazione farmacologica non è mai indicato per questa condizione che si può anche aggravare“. Finire in una terapia intensiva, essere intubati o anche solo dover indossare una maschera o un casco per l’ossigenazione diventa una montagna quasi insormontabile da scalare.

Ma come è possibile allora far comprendere la situazione che l’Italia sta vivendo per via del coronavirus? “Ricreare una routine è quasi impossibile. Questo perché non solo le abitudini sono cambiate, ma lo è anche il mondo esterno“. Portare infatti un soggetto autistico a fare la consueta passeggiata in una città deserta, con molti negozi chiusi e persone che indossano guanti e mascherine “può essere difficile da metabolizzare“. Il giro in macchina giornaliero può essere un’alternativa terapeutica “dato che gli si fornisce un sovraccarico sensoriale che rilassa soprattutto quei ragazzi iperattivi ma è possibile?“. Si è adottata in questo periodo di quarantena l’idea del nastro blu che identifica soggetti autistici nei loro spostamenti “ma è una questione che vede i genitori divisi. Alcuni non gradiscono che i loro figli vengano in qualche modo marchiati“. Poi c’è la burocrazia da gestire: “Siamo sicuri che presentando la mia autocertificazione comune a tutti i cittadini accompagnata dalla cartella clinica e il foglio della legge 104 non arrivi la multa e la denuncia?“. In questo senso le indicazioni delle istituzioni paiono ancora molto lacunose.

In tutto questo le famiglie si sentono sole. Sole nell’affrontare un dramma che l’isolamento forzato ha amplificato fortemente. Un piccolo aiuto arriva dagli “sportelli di ascolto psicologico che possono dare una mano ai genitori, almeno nello sfogarsi, che hanno comunque dimostrato in questo periodo una grande solidarietà tra di loro“. Per i ragazzi invece “bisogna provare a ricreare piccoli impegni quotidiani anche se una vera e propria tabella di marcia è impossibile. La didattica a distanza funziona ma solo parzialmente“. Specialmente per chi soffre di forme più gravi di Asd “poiché manca il rapporto 1-1 di tipo terapeutico o con l’insegnante di sostegno fondamentale quando loro vanno fisicamente a scuola“. Il pericolo maggiore sta in una “regressione causata dall’interruzione di stimoli terapeutici come la terapia di comportamento“.

Ma è possibile spiegare a un soggetto affetto da autismo cosa è il coronavirus? “Certo. Bisogna però utilizzare un linguaggio semplice, chiaro e senza metafore. Perché quello che diciamo viene interpretato alla lettera“. Succede così che l’indicazione di lavarsi spesso le mani può tramutarsi in una sorta di mania da ripetere anche più di 100 volte al giorno. “Quando le parole non bastano o, purtroppo, non servono si deve passare alla comunicazione attraverso le immagini. Questo linguaggio funziona ed è efficace“. Il problema principale sta nella rigidità di pensiero che gli autistici hanno: “La nostra paura è quella di dover spiegare e far comprendere ai nostri figli che dopo il 3 aprile, data che avevano metabolizzato e individuato come ritorno alla normalità (e per normalità si intende il mondo conosciuto prima della pandemia, ndr), le restrizioni continueranno“, ha concluso la presidente di Angsa.