Sclerosi multipla, coronavirus e la situazione dei malati in provincia di Alessandria

ALESSANDRIA – Oltre 126 mila malati in tutta Italia, 8.600 in Piemonte, più di 700 in provincia di Alessandria. Sono questi i dati legati ai pazienti affetti da sclerosi multipla. Una patologia “neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Complessa e imprevedibile, ma non contagiosa né mortale. Anzi, grazie ai trattamenti e ai progressi fatti negli anni dalla ricerca, le persone affette da sm riescono a mantenere una buona qualità della vita“. A spiegarlo nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che quest’anno cade il 30 maggio, è la presidente della sezione dell’Aism di Alessandria, Anna Tonelli.

La sclerosi multipla è definibile come “un macigno che ci cade sulla testa. Colpisce infatti in età giovanile, quando si inizia a pensare di crearsi una vita. Quando si pensa al proprio futuro, ad avere una famiglia, una casa, un progetto“. La malattia infatti, si manifesta principalmente tra i 30 e i 42/45 anni d’età anche se un 5% colpisce purtroppo anche i ragazzini sotto i 16 anni e talvolta in età pediatrica. A essere maggiormente colpite sono le donne con un rapporto di due a uno e la regione con maggiori casi è la Sardegna.

Tonelli poi sottolinea come la sm sia una malattia che con il tempo può diventare anche piuttosto invalidante sul piano fisico. “Ci sono forme più e meno gravi, più e meno evidenti, ma una cosa che accomuna tutti i pazienti è il forte senso della fatica che provano a fare qualsiasi tipo di attività, da quella ludica a quella lavorativa“. Quella che era un tempo resistenza ora per questi uomini e donne si trasforma in affanno che ne compromette spesso ogni tipo di attività. “La sclerosi è una malattia sociale. Nei soggetti meno forti psicologicamente vediamo un allontanamento dal mondo esterno. In primis il lavoro, diventato per certi aspetti troppo faticoso“.

Ma proprio l’attività lavorativa è estremamente importante per questi soggetti. “Sia dal punto di vista economico, dato che la spesa annua di quei farmaci utili seppur non collegati strettamente con la malattia grava sulle famiglie per oltre tremila euro, sia da quello psicologico per mantenere la mente attiva e non lasciar spazio a un decadimento cognitivo che l’isolamento sociale ed eventualmente la depressione legata al non aver affrontato con i giusti aiuti la malattia può portare“. Le cure per la sclerosi multipla sono infatti molto care e in media all’anno il Sistema sanitario nazionale spende in farmaci circa 45 mila euro a paziente, per un totale di quasi 6 miliardi annui.

C’è poi da dire che l’arrivo del coronavirus è stato visto con grande preoccupazione dai malati e dalle loro famiglie. Questo nonostante studi recenti abbiano stabilito che non esista “una maggiore suscettibilità al virus o a forme più gravi di Covid-19 per i pazienti con sclerosi multipla“, si legge nella ricerca MuSC 19, promossa dalla Società Italiana di Neurologia (Sin) e dall’Associazione italiana sclerosi multipla con la sua Fondazione Fism. Questo non vuol dire che i malati di sm non possano contrarre il coronavirus. Ad Alessandria infatti si sono verificate due morti di pazienti affetti da sclerosi: uno in una casa di riposo e un altro affetto da diabete. Certo, se il lockdown ha preservato la salute di tutti, non ha aiutato nel controllare i sintomi di questa malattia.

“Le persone con sclerosi multipla hanno infatti bisogno di svolgere attività fisica in maniera costante. Nei casi meno gravi anche in autonomia, mentre in quelli più avanzati con sedute fisioterapiche mirate di riabilitazione per sciogliere i muscoli che a causa della malattia tendono all’irrigidimento“. Secondo la presidente Tonelli è necessario tornare il prima possibile – con tutte le cautele del caso – il prima possibile alla normalità. Questo anche se “ad Alessandria ci sono gravi lacune da questo punto di vista. Ci sono infatti pochi servizi fisioterapici pubblici gratuiti, come avviene in altre realtà, e sempre più spesso si deve ricorrere a offerte a pagamento private“.